Cuprins

1. De ce scriu acest articol?
2. Ce le-am spus copiilor mei despre copiii cu autism
3. Cum putem sprijini persoanele cu autism?

De ce scriu acest articol?

Sunt puțin epuizată și, deși știu că nu așa se începe un articol, nu pot să nu scriu asta. Această ediție SuperBlog a fost mai mult decât un maraton în toată regula și când am auzit ca va fi și o probă extra-concurs, mi-am zis, de la început, că nu voi scrie. Deși mi-a fost drag să scriu fiecare articol în parte, mi-am dat seama că am obosit în clipa în care am pregătit cozonac cu copiii, setată fiind să fac un material video, și i-am filmat sau, mai bine spus, am crezut că-i filmez, fără să apăs butonul de înregistrare. Deci, da, mi-am zis. E clar că am obosit. Nu mai scriu așa. O vreme. Și-abia așteptam să public și ultimul articol (lucru care s-a întâmplat ieri).

Doar că, atunci când am văzut despre ce va fi proba extra-concurs, am știut că voi scrie. Înainte să se fi afișat cerințele sau premiile, am știut că trebuie să scriu. Cum să nu scriu?! N-aveam cum, atunci când subiectul e atât de sensibil și de important. Vă invit, așadar, să mă însoțiți într-o nouă călătorie, de data aceasta în lumea copiilor cu autism. Ei sunt printre noi, dar puțini știm că putem să-i ajutăm prin acțiuni simple să aibă o viață normală, iar prima astfel de acțiune e să ne informăm. Și pentru că aproape toate articolele mele pentru SuperBlog i-au avut în centru pe copiii mei, tot de la ei pornesc și astăzi și îmi propun să aflu și să vă vorbesc despre cum le vorbim copiilor despre copiii cu autism.

În ceea ce-i privește pe copiii mei, ei nu cunosc niciun copil cu autism și nici nu auziseră termenul până acum. Eu am cunoscut, la un moment dat, o fetiță cu autism, într-o vreme foarte îndepărtată, când eram o profesoară tânără, proaspăt ieșită de pe băncile școlii și fără vreun strop de experiență. Nu știam cum să mă port cu ea și nici n-aveam să aflu atunci pentru că totul a durat aproximativ o lună. N-am putut, însă, să nu observ atitudinea profesorilor și elevilor. Primii m-au avertizat scurt, la început, cu privire la faptul că e are autism și trebuie să-i dau notă de trecere. Atât. Nimic despre cum se manifesta autismul în cazul ei, nimic despre cum să mă port cu ea sau ce să fac în caz de nevoie. Și nu, lucrurile astea nu se învață nici la școala de profesori.

În ceea ce-i privește pe copii, aceștia se purtau într-un mod pe care eu l-am resimțit ca fiind dureros. Nu îi vorbeau urât, o ignorau total, iar atitudinea lor și gesturile pe care le făceau atunci cand ea nu se uita, arătau clar că ea era ciudata clasei, cu care nu trebuie să te intersectezi în vreun fel și de care, mai degrabă, trebuie să te ferești. Încă de atunci, am simțit că un astfel de copil merită mai mult decât să fie, pur și simplu, tolerat și ignorat, în același timp. N-am apucat să o cunosc prea bine, dar știu că mulți copii cu autism dau dovadă de o foarte mare inteligență (lucru care înseamnă că e foarte posibil ca acea fetiță să fi fost capabilă de mai mult decât exprimau notele de 5 și 6 pe care le avea la absolut toate materiile) și, de asemenea, de o capacitate mare de a iubi, la fel ca orice copil. Integrarea lor nu înseamnă, din punctul meu de vedere, doar să îi primim într-o sală de clasă și apoi să ne prefacem că nu sunt acolo. Integrarea lor înseamnă să înțelegem autismul și să-l explicăm și copiilor, în așa fel încât să nu li se mai pară o ciudățenie și, de asemenea, să vedem la ce sunt buni sau foarte buni acei copii și să-i ajutăm să-și pună in valoare talentul. Altfel, respingerea vine din frică și frica vine din ignoranță.

M-am simțit neputincioasă în vremea aceea și niciodată n-am uitat-o pe acea fetiță. De aceea am ascultat podcastul SuperBlog cu fondatoarea Centrului Arima, am citit și un pic în plus pe acest subiect și vă prezint mai jos câteva idei principale pe care le-am extras și le-am prezentat copiilor mei. Pentru că vreau ca ei să înțeleagă și vreau pentru mine să nu mai fiu vreodată în situația în care să nu știu ce să fac, atunci când întâlnesc o persoană cu autism.

Ce le-am spus copiilor mei despre copiii cu autism

La un moment dat, în podcast, Patricia Berbec vorbește despre copiii cu autism și spune că aceștia nu iau nimic de bun și se bucură de cele mai simple lucruri, cum ar fi faptul că plouă sau li se citește o poveste nouă. Stai puțin, mi-am zis. Astea nu-s vorbele unei mame cu autism. Sunt vorbele unei mame. (punct) Pentru că și copiii mei se bucură de fiecare lucru mărunt.

Apoi a amintit de crizele pe care le fac copiii cu autism și de lipsa de toleranță a unora dintre oamenii care sunt martori la aceste crize, iar eu mi-am amintit de Maria, fetița mea, săptămâna trecută. Pentru cei care nu știu, Maria doar ce a împlinit 6 ani. E fetiță mare, de la care avem anumite asteptări. Noi, părinții ei, dar și societatea. Printre aceste așteptări se numără și faptul de a nu face o criză de furie, plâns sau cum mai vrem să o numim, în public.

Ei bine, Maria a fost foarte bolnavă și a stat o vreme doar în casă. Până într-o zi, saptămâna trecută, cand s-a simțit mai bine și am zis să ieșim la o scurtă plimbare. Numai că, la plimbarea asta, lucrurile nu s-au așezat deloc frumos. Deși ea s-a simțit cel mai rău, și eu și Tudor am fost bolnavi și toți trei eram ușor irascibili. Aerul rece ne-a copleșit, oboseala, datorată nopților nedormite, a devenit și mai intensă și, dintr-o dată, după o perioadă în care, îmi amintesc acum, fetița mică a încercat să reziste emoțiilor care o copleșeau, Maria a izbucnit și a început să țipe la mine, în mijlocul străzii. V-am spus deja că nici eu nu eram în formă si-atunci când nu mă simt bine uit ideile parentingului modern și se întorc la mine toate pe care le-am învățat în copilărie. Așa că, în loc să o ajut, fără să vreau, am înrăutățit lucrurile. Și s-a iscat un spectacol de toată frumusețea, în care noi eram actorii principali și eu aș fi dat orice să nu fim. Iar în mintea mea răsuna cel mai tare faptul că Maria are șase ani și la șase ani nu se fac astfel de crize și oamenii din jur ne vor pune la zid. O fac ei și cu copiii mai mici, dar cu unul așa mare. Norocul a fost că era vremea urâtă și nu erau prea mulți oameni, dar eu știam cum e cu spectatori mai mulți, care vor să intervină, și-mi doream doar să ne teleportăm cumva, direct acasă. Cu chiu cu vai, am ajuns acasă, ne-am liniștit, am vorbit, am clarificat ce s-a întâmplat, ne-am împăcat, totul a trecut, dar momentele alea au fost tare grele. Și nici nu pot să-mi imaginez cum e pentru părinții cu un copil cu autism atunci când copilul face o criză și oamenii din jur, în loc să ajute, mai rău fac. Și mi-aș dori ca toți oamenii din lume să înțeleagă că, atunci când un copil face o criză de plâns sau furie, indiferent dacă are autism sau nu, ori dacă e în casă sau afară, acel copil strigă, de fapt, după ajutor. Și dacă noi, adulți fiind, nu putem să ne controlăm emoțiile și să vedem acest adevăr, atunci n-avem niciun drept să-i pretindem copilului să se controleze.

Gândindu-mă la aceste întâmplări, am început prin a le spune copiilor că fiecare copil e special și fiecare om e diferit. I-am invitat să dea exemple de asemănări și diferențe între oameni, atât fizice, cât și de altă natură și-apoi le-am spus că unii dintre noi se nasc cu diferite afecțiuni – sau acestea apar ulterior – pe care e bine să le înțelegem, pentru a nu îi răni, din greșeală, dar și pentru a îi ajuta să se bucure de o viață normală, la fel ca noi.

Le-am amintit de toate acele momente când, în diverse contexte, s-au simțit copleșiți de toți stimulii din jur și ba îi deranja muzica pentru că era prea tare, ba obosiseră după prea multă joacă într-un loc aglomerat. I-am rugat și pe ei să își amintească de momente în care, spre exemplu, alte persoane i-au atins fără să le ceară permisiunea și i-am întrebat cum s-au simțit și cum au reacționat. Mariei i s-a întâmplat chiar recent să o mângâie un domn necunoscut în timp ce astepta cu tati, la pâine, și a spus că nu i-a plăcut și i s-a părut ciudat și primul lucru pe care l-a făcut a fost să vorbească cu Tudor, frățiorul ei, despre asta. De asemenea, le-am amintit și de criza de furie pe care a făcut-o Maria săptămâna trecută și aici am punctat faptul că astfel de lucruri se întâmplă rar. Le-am spus apoi că, pentru un copil cu autism, toate lucrurile astea se simt mult mai intens, iar ei sunt mult mai sensibili la stimuli și le este mult mai greu să se controleze. Pot învăța asta, cu ajutorul terapiei, și foarte mulți reușesc, dar pentru ei e o luptă continuă care nu se termină niciodată. Le-am spus că lucruri pe care noi nici nu le percepem sau cărora nu le acordăm atenție, pentru ei pot fi prea mult și îi pot deranja foarte tare.

Apoi le-am vorbit despre inteligența foarte mare de care dau dovadă mulți copii cu autism, dar și despre faptul că fiecare dintre noi are un talent special, un lucru la care se pricepe cel mai și cel mai bine. Aici i-am rugat pe ei să povestească despre lucruri la care se pricep foarte bine și despre lucruri la care se pricep mai puțin sau deloc. Apoi le-am spus că mulți dintre copiii cu autism pot să vorbească mai târziu și mai puțin bine, prin comparație cu alți copii, dar asta nu-i împiedică să se descurce foarte bine la alte lucruri. E important doar ca cei din jur să înțeleagă asta, să respecte nevoile lor și să vadă talentul lor special și, aici, le-am povestit copiilor despre câteva personalități cu autism care au avut realizări foarte mari, între care Thomas Edison și Charles Darwin.

Apoi le-am vorbit despre cum ei doi sunt diferiți în manifestarea afecțiunii, cum Mariei îi place să stea mult de tot în brațe, liniștită, și cum Tudor, deși are nevoie la fel de mare de iubire, stă linistit doar când doarme. Și le-am explicat că fiecare dintre noi are nevoie specifice și propriul mod în care își manifestă sau preferă să primească afecțiunea. Și le-am spus că unii copii cu autism pot să nu aprecieze prea tare gesturile evidente de afecțiune, fără ca asta să afecteze capacitatea lor de a iubi. De asemenea, pentru unii contactul vizual poate fi copleșitor, iar alții pot părea dezinteresați, în timp ce, de fapt, pe dinăuntru se străduiesc să înțeleagă ce se întâmplă.

M-au întrebat dacă arată diferit și le-am spus că, uneori, da, dar nu cum se gândesc ei. Am dat exemplu unele persoane nevăzătoare care, pentru că nu pot vedea și nu au avut cum să își însușească toate expresiile pe care cei care văd le au, arată, uneori, diferit. Așa și unii copii cu autism, în funcție de trăirile lor interioare pot să pară diferiți față de ceilalți copii, dar nu în sensul de a putea noi recunoaște dacă un copil are autism sau nu doar privindu-l, pe când alții pot să se piardă în mulțime. Totuși, înainte de orice, toți sunt copii, la fel cum sunt și ei.

Le-am mai vorbit despre noi și programul nostru zilnic și cum, atunci când intervine ceva neprevăzut, ne dereglează puțin, chiar și când e un lucru bun. Totuși, dacă noi reușim sa ne adaptăm mai ușor, pentru un copil cu autism va fi mai greu pentru că ei au o mai mare nevoie de rutină și de ordine, iar acestea sunt mai stricte decât pentru ceilalți. De asemenea, am punctat că, dacă sunt vreodată martori la o criză a unui copil cu autism, e important să nu se holbeze, să rămână liniștiți, să vorbească ușor si să nu faca gesturi extreme, pentru că, cu cât mai putini stimuli vor fi, cu atât mai repede se va liniști. Altfel, în ceea ce privește comportamentul general față de copiii si adulții cu autism, le-am spus că depinde de particularitățile fiecăruia, dar, în general, totul se rezumă la a îi respecta pe toți oamenii cu care interacționăm.

Le-am spus toate astea și-am punctat din nou faptul că fiecare copil cu autism e diferit și nu toți se manifestă la fel. Pe când unii pot avea nevoie de sprijin pentru toată viața, altii devin independenți și se descurcă singuri. De asemenea, pentru a face față dificultăților din jur, unii pot apela la diferite gesturi sau comportamente, cum ar fi faptul de a se legăna, sau de a își cânta. Le-am explicat cum si noi avem astfel de nevoi, dar în cazul nostru nu sunt atât de puternice și/sau evidente și nu le facem în orice context, în special în public, pe când, unele persoane cu autism au nevoie să le facă indiferent de contex. Le-am dat exemplu gesturile unor oameni de a își freca mâinile atunci cand se simt nesiguri sau modul cum ne îmbrățișăm noi pe noi, strângându-ne brațele în jurul corpului atunci când suntem singuri și/sau ne e frică.

Apoi am tot dezbătut împreună subiectul și eu am ajuns la concluzia că, atunci când un copil se poartă urât cu un copil bolnav, el face asta din cauza lucrurilor pe care le-a învățat de la adulții din jur. Altfel, copiii, cu cât sunt mai mici, cu atât au o capacitate mai mare, naturală, de a îi accepta pe cei din jur, independent de cum sunt aceștia și de afecțiunile de care suferă.

La final, am început să le vorbesc despre oameni care fac bine și ajută si-aici am ajuns la Brutăria și Centrul Arima, despre care vă povestesc și vouă mai jos.

Cum putem sprijini persoanele cu autism?

Printre cele mai mari nevoi ale copiilor si adultilor cu autism se află integrarea lor în societate și sprijinul material care sunt cumva, interdependente. Sprijinul material e esențial deoarece copiii cu autism au nevoie de terapie pentru a putea depăși obstacolele cu care se confruntă, iar terapia costă, de cele mai multe ori, mult peste posibilitățile părinților. Fără tratamentul corespunzător, integrarea este mai dificilă.

Dacă pe partea cu integrarea, primul și cel mai important lucru pe care-l putem face noi este să ne informăm pentru a înțelege autismul, pe plan material putem sprijini persoanele cu autism prin donații, dar și prin cumpărarea produselor făcute de acestea, produse care, după cum veți vedea mai jos, reprezintă, de multe ori, lucruri pe care toți le folosim în viața de zi cu zi.

Centrul de educație pentru viață Arima este un loc special cu oameni care cred puternic în faptul că se poate să fie bine, din toate punctele de vedere și în cadrul căruia s-a înființat, în decembrie 2021, Brutăria Arima. Acesta a apărut pentru a răspunde nevoii adulților cu autism de a avea un loc de muncă și de a fi autonomi și a reușit, până în prezent, să ajute 6 tineri cu nevoi speciale cu un loc de muncă. Bucuria acestora, atunci când munca lor este apreciată, este descrisă ca fiind foarte mare de către fondatoarea centrului, Patricia Berbec. Ei învăță meseria de brutar și cum să se integreze într-un colectiv de muncă și sunt plătiți pentru realizările lor, în timp ce inițiatorii proiectului se mândresc cu faptul că au fost primul centru care a angajat în mod direct adulți cu autism, demonstrând, astfel, că se poate.

Brutăria Arima funcționează în aceeași clădire cu Centrul Arima, aflată pe Strada Soldat Ștefan Simion nr.38, în București, în apropierea Parcului Carol. Oamenii din centru îi ajută pe tineri și pe copii prin oferirea de terapii recuperative necesare integrării lor în societate: terapie Sonrise, terapie comportamentală, pianoterapie, terapie de integrare senzorială, logopedie, terapie ocupatională și grup de socializare.

Pe 11 decembrie 2022 va avea loc un eveniment de strangere de fonduri la Hotel Radisson din București. Evenimentul are ca scop salvarea centrului, dar si strângerea de fonduri pentru proiectul „Campusul integrării sociale„. Acest proiect are ca obiective să creeze și să ofere locuințe, locuri de muncă terapie și spații recreaționale și de divertisment adultilor cu autism și alte tulburări de dezvoltare, precum și tinerilor proveniți din centrele de plasament.

Putem și noi să sprijinim acest proiect și, așa cum spuneam mai sus, o putem face prin donații directe, dar și cumpărând bunătățile pregatite în Brutăria Arima. Mai ales că se apropie sărbătorile și găsim aici inclusiv cozonaci despre care înțeleg că sunt delicioși și vă las câteva fotografii drept dovadă. Iar dacă vă plac, dați o fugă până acolo ori dați click pe link-ul de mai sus pentru a intra în contact pe Facebook.

Notă! Pentru informațiile pe care le-am transmis copiilor, m-am inspirat și de pe site-ul suntautist.ro. Chiar și așa, am mari emoții la publicarea acestui articol și încă mă consider destul de ignorantă cu privire la acest subiect. Sper să nu fi spus ceva greșit, îmi cer scuze dacă am făcut-o și am rugămintea să fiu corectată. Lipsa de experiență și oboseala își pot spune cuvantul, dar, chiar și așa, eu cred că articole ca acesta sunt importante, deoarece cheia spre un viitor mai bun este, întotdeauna la copiii noștri.

Articol scris pentru proba extra-concurs Arima lansată via SuperBlog

Surse foto – pagina de Facebook a Brutăriei Arima + fotografiile puse la dispoziție de Centrul și Brutăria Arima